你得做好“那样”的准备，我父亲的医生把我单独从病房里叫出来，对我这样说。

在2022年5月，我的父亲因中风住院，我回到他的城市照顾了他四个月，这是这十几年来我呆在老家最久的一次。父亲的出院诊断的项目有十多条，多发性脑梗死和左侧偏瘫是这次住院主要原因，另外也做了颈动脉支架，希望藉此疏通狭窄的颈动脉防止之后再度中风，除此之外还有高血压3级（极高危）、动脉粥样硬化、II型糖尿病、高尿酸血症、卒中后抑郁、睡眠障碍等慢性症状。

我的父亲当时70岁，这是他的第三次中风，这次中风彻底让他失去了自理能力。他只有我一个孩子，而我的母亲也在卒中后康复治疗没法照料他。所以，在父亲住院的这段时间，是我和我父亲的80岁的姐姐（也就是我姑妈）在照料他，作为家属，我们也感到非常疲惫。

父亲的病情非常反复，也遭遇了许多我们未曾想到的并发症，几度进出NCU（卒中重症病房）和ICU。

不那么严重的情况是，他在手术后发生了尿路感染，低烧了四五天，只能卧床修养，耽搁了康复运动；而比较严重的情况是，由于在卒中后需使用双抗药物治疗（抗血小板+抗凝血，阿司匹林和氯吡格雷），而长期卧床不能活动也又重了他便秘的症状，坚硬的粪块和被抑制的凝血功能，导致他数次肠道大出血。其中有一次非常危急，由于肠道出血，送进ICU之前他的血压已经掉到了76/48，在那之后的24小时内我签了四份病危通知书。医生曾把我带到一边，小声对我说，要做好“那样”的准备。

“那样”的准备，在肾上腺素随时要爆发的当下，我自然知道是怎样的情形，我克制着自己的情绪，和多个科室的医生商量对策，尽量理智考虑着那时应该怎么办。回头再看，继续“战斗”还是“放手”，这个决定并不是我做出来的，而是医护人员们帮我做了选择——尽量延续宝贵的生命。而我也无法做到真正的理智，我并不知道父亲所求的是什么，也不知道他能放弃什么，之后要如何生活，或者说生存。

在那时，我知道了一本书，名为《最好的告别》，英文原名为 Being Mortal。这本书于2014年出版，作者阿图·葛文德（Atul Gawande）是一名外科医生，他在书中探讨了人们在衰老时，在接近生命终点时，所面临的挑战和选择。葛文德提及了他作为外科医生时接触到的真实病例，以及他照顾自己父亲的经验，认为现代医学在处理生命末期问题上存在局限性，并对我们如何改善对接近生命终点的人的护理提出了见解——以病人为中心。

或多或少，我是希望能从这本书里找到答案，找到一些应对之策，能够让我在“那样”的情形最终到来时，我有着足够的思想武器，去冷静应对我所需要去面对的事情。

有那么一些事情，我已经在应对，就是我父亲出院之后的养老和生活。

在家，彼此折磨

出院后，我父亲几乎没有了自理能力，他的左手、左腿无法行动，不能自行走路，所以无法自己去上厕所，无法从躺着的姿势自己坐起来，无法自己洗澡；唯一尚可的活动是翻身和进食，他的右手还可以活动，把碗饭放在他面前，他可以自己用勺子将饭菜放入口中，通常会让食物撒上一身，因此跟他佩戴了一个围兜，他并不满意，可是没有办法。

我们请了住家保姆保姆照料我父亲，计划是我和保姆先一起照料一段时间，等保姆熟悉之后，我再回到我工作的城市。

我们请的保姆非常专业，曾经在养老院工作。他做事认真负责，他很快适应了环境，对我父亲的口服药和胰岛素注射，有准确的时间记录，此外，他做饭做菜也很在行。

可事实上，我们发现这行不通。我父亲总是在凌晨两点醒来，叫喊着要小便，可是当我把尿壶放到正确位置，等他解小便，五分钟，十分钟，二十分钟过去了，他依然尿不出来。于是便想着作罢，我拖着困倦的身躯回床上休息。可不到五分钟，他又喊着要小便，但是依然解不出来，在晚上循环着这样的操作。

有时候他会喊着要开风扇，有时候在凌晨四点钟，他会喊着要刷牙，也会喊着要安眠药，大多是时候他会叫我的名字，他也会叫着保姆的名字，偶尔他也会叫着之前住院时照顾他的护工的名字——仿佛父亲不知道他出院了，不知道白天和黑夜，不知道他已经服用了安眠药。

在这样的情况下，我和保姆在夜间无法休息，而白天又需要持续照顾我父亲。有时候，我们选择在半夜里不理我父亲，结果他会拿起手机给姑妈打电话，姑妈因此高血压发作了。

仅仅几天，我们就来到崩溃的边缘，而给我们最终一击的是他的排便问题。在三天没有排便后，我们要对他进行人工干预——如果大便秘结而用力排便，容易诱发卒中——我们向他的肛门中注入开塞露，然后打算用手抠出干硬的大便。这个过程非常不顺利，后来演化成了一场灾难。

这是一段短暂的共同居住时间，对居家照料进行了尝试。我面对着越来越无法持续的情况，不得不做出选择，一面是我逐渐失去控制的生活和工作，一面是越来越脆弱、依赖性极高的我的亲爱的父亲。

在《最后的告别》中，我读到了几乎相似的场景，路和他的女儿谢莉的故事。88岁的路和女儿谢莉共同生活，而谢莉也需要照顾她自己正在上高中的孩子们，她的丈夫失业了一年半。谢莉的工作不只是路的护理员，而是“全天候看门人兼司机兼日程经理兼医药和技术难题解决者，同时还是厨师兼侍女兼服务员，更不用说是挣钱养家的人”。

谢莉觉得自己的神志在弱化，她想当个好女儿，她希望父亲安全，也希望他快乐，但她也想要一份可以控制的生活。有一天晚上，她问丈夫是不是该给老人找个地方。仅仅因为有这个想法她就觉得很羞愧，这违背了她对父亲的承诺。

被困在养老院

我们不得不把父亲送到养老院去照料，那里的护工有更丰富的经验应对这些情况（比如便秘患者的排便问题）。我和姑妈，还有保姆所在家政公司的负责人在楼梯间里一起商量这件事，我们想象不到什么更好的选择。

按照中国的城市等级划分，父亲所在的城市城区常住人口94万，已经非常接近Ⅱ型大城市了，在养老的供需方面按理说应该存在比较充足的资源，可我们在寻找合适的养老机构方面并不顺利。

我们看的第一家养老院是家政公司推荐的，老板亲自开车带我们去参观那家养老院，环境比较糟糕，阴暗的走廊、狭小的房间、腐败的气味、露天的厨房，老人们被困在床上，他们有的还戴着防抓手套，一副了无生气的样子——这让人觉得这里是动物园，只有笼子和锁链。

我们也尝试去寻找公立养老院，可是这边的公立机构只收纳孤老孤儿，也就是说只有无人赡养的老人，他们才会接受。

在一家公立养老院旁边，我们发现了一家算是不错的养老院。它在一栋有11层的建筑里，其中的2-5楼是一家一级医院，有老年病专科和康复室，6-11楼是养老院，“医养结合”是他的卖点之一。养老院的护工提供日夜的照料，而如果有医疗需求，楼下医院的医生和护士可以直接去给与医疗帮助。养老院的环境也算不错，至少是窗明几净、整洁明亮的。我们一边犹疑，一边做出“这是这里”的决定。

可是如何告知我的父亲——他才刚离开医院，回到自己的家不久——需要去养老院这件事。后来，养老院的负责人来充当了“坏人”，她亲自上门检查了我父亲的情况，和他进行了一场谈话。我的父亲并没有反对，他接受了这个安排。

负责人评估了我父亲的护理等级，是护理程度最高的那一级，而后给我父亲做了新冠检测，告诉我们养老院第二天会派车来接我们。

我和父亲居住在一起的最后一个晚上，也是他回家后最安静的一个夜晚，他几乎没有再吵闹。我甚至有一种想法，他是不是在通过行动表示自己晚上也可以很安静（事实上他没有睡着），不打扰大家的睡眠，这样就不必去养老院了。

第二天早上，养老院派了一辆救护车来接他，然而下楼也成了难题，我父亲住在四楼，老房子没有电梯，我们只得用一张毯子兜着我父亲，四个人各拽住毯子的一个角，把他抬到了楼下的担架上，他就这样离开了他居住了二十多年了家。之后便是繁复的文件签署和遗嘱，以及防水垫和一些生活用品的采买，此后，我终于得到了片刻的安宁。

我似乎从照顾父亲的困境中暂时解脱了，可是我父亲并没有。我一直无法准确描述我父亲在养老院的经历，我只是发现他的眼神越来越呆滞，直到我看到了《最好的告别》中对作者妻子的祖母爱丽丝的境况的描述：

他们告诉她，希望通过理疗，她能够重新学会走路并回到她的屋子。但是她再也没有恢复行走能力。从那以后，她只能坐轮椅，受制于刻板的疗养生活。

她丧失了所有的隐私和控制力。大多数时候她穿着病号服。他们叫醒她她就起床，安排她洗澡她就洗澡，让她穿衣服她就穿衣服，叫她吃饭她就吃饭。她和院方安排的人住在一起。她有过好几个同屋，但是她们入住的时候院方都没有征求过她的意见。这些人都有认知障碍，有的很安静，也有的很闹腾，有一个人甚至吵得她整晚睡不着觉。她觉得像个犯人，仅仅因为老了就被投进了监狱。

这和我父亲的状态如出一辙，我们（我、我母亲和我姑妈）都认为，通过康复训练，我父亲是可以恢复一定的行走能力的。因为在他住院期间，卒中的情况稳定之后，发生肠道出血之前，他已经可以扶着扶手从床边走到卫生间了。而他自己偷懒不按规程完成康复项目——二十分钟的蹬车项目只做三分钟就想停下——是他最终没有恢复行走能力的原因。我们似乎都将这一问题的原因归结到他自己身上。

养老院这种“监狱式”的生活方式，是因为出于善意的保护大大压制了对自立和尊严的维护。这不是我父亲一个人的情况，其他自理程度类似的老人也有着相同的境遇。这也不是中国的问题，在美国，在印度，当医疗发展到一定程度，大家也会遇到这个问题——人们不太会突然死亡，而是在衰老脆弱、失去自理能力的情况下，缓慢地走向生命的终点，这一段旅途该怎么进行，是整个社会都需要思考的问题。

何时放手

在入住养老院三个月后，我父亲的各项生理指标都得到了很大的改善。血糖逐渐恢复到合理的范围，血压也控制在他这个年纪安全的数值之内，可他并不快乐。

他也许是交到了一两个新的朋友，他会和康复医师一起下象棋，但更多时候他只能躺着，或者坐在轮椅上。他在养老院唯一的消遣就是喝水和牛奶，所以他频繁的按铃呼叫护工给他倒水，在护工没来得及响应的时候——他会给我或者姑妈打电话，不分白天和黑夜。

到底是怎样的路径，让我们一步步走到如今的局面。我甚至怀疑给父亲做颈动脉支架手术的正确性，这是否是必不可少的治疗？

我想，我们缺少的是《最好的告别》里提到的“艰难的谈话”——关于我父亲的期望。

我至今不太明白，我父亲对死的态度。在医院里的许多时间里，他都说着“让我死了吧”、“我要安乐死”之类的话，可是真在发生肠道大出血，血液和粪块时不时从肛门涌出，出现休克症状的那一刻，他却说“如果是这样死了，那就太窝囊了”。

在我的父亲被推进ICU，医生告诉我要做好“那样”的准备时，我心理只有一个简单的想法——让他活下去，只要我的经济还可以承受。

可这并不正确。我并不了解我父亲对“生”和“死”的需求。

在《最好的告别》中，我读到了“临终愿望”这个概念，在生命的那个时刻之前，我们需要回答这4个问题：

1. 如果你的心脏停搏，你希望做心脏复苏吗？

2. 你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗？

3. 你愿意使用抗生素吗？

4. 如果不能自行进食，你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗？

当然，比起这些问题，讨论本身更加重要。

我并不太清楚我父亲的愿望，我们曾经谈过遗体捐赠，也谈过骨灰的处理。但对于“如何死”，或者“如何好好活到死”，我只有一个肤浅的概念，就是他希望临终时不要身上插满了管子。我知道这一点，可我并无法将这个愿望传递给ICU的医生。

书中提到一位姑息治疗专家苏珊·布洛克（Susan Block），在她的父亲杰克70岁时是否需要做一个手术切除颈部脊髓包块的时候，他们做了一场谈话：

她告诉他:“我需要了解，为了博取一个活命的机会，你愿意承受多少，以及你可以忍受的生存水平。”谈话进行得非常痛苦。他说:“如果我能够吃巧克力冰激凌、看电视足球转播，那我就愿意活着。如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。”听到这句话时，布洛克完全震惊了……

结果证明这个谈话至关重要，因为手术后，他的脊髓发生出血。外科医生告诉她，为了挽救他的生命，他们必须再做一次手术。但是，出血已经让他近于瘫痪，他会严重残废好多个月，而且很可能永远残废。她希望怎么办？

“我有三分钟的时间做决定。我意识到，其实他已经做了决定。”她问医生，如果她父亲活下来，是否还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛。可以，他们说。于是，她同意让他们再给他做一次手术。

对我来说，发生的事情，已经无法改变。虽然我实在一切发生后才阅读了《最好的告别》，但他至少给我提了醒，我还可以为将来做好准备：

1. 我也应该和父亲进行一场谈话，了解他对于生和死的期待，在“那样”的情况再次发生之前。

2. 关于我自己，我可能不如我父亲幸运，他至少还有我这个孩子照料他，而我不打算要小孩，我的人生该如何，是我需要探索的道路。